Overskriften sier ganske mye om min hverdag,for det er en kamp...EN kamp som ingen kan forstå hvor smertefullt det er å leve med Ehler Danlos Syndrom(EDS) Hypermobil type 3 som er en
arvelig sykdom og fler i familien min har den.Jeg er født "slangemenneske"og er 38 år. Jeg skriver dette for å informere og for å få bedre forståelse av denne sjeldne Alvorlige sykdommen. DET FINNES IKKE KUR /Medisiner !Se filmene her om EDS ( finnes forskjellige typer av EDS.Jeg ser frisk ut men er det ikke!
Som liten brakk/forstuet jeg armen mange ganger ,og det samme med ankler og knær.Fikk "strekkmerker"på armer og blåmerker og arr på huden,som ikke er vanlig,når man er liten.Jeg har ikke emalje på tennene, får hull hele tiden og tennene løsner.Lokal bedøvelse hjelper veldig dårlig .Når jeg har blitt opperert så gror såret dårlig og tar lang tid.Dagligdagse ting som å ta opp lokk,korker, skjære brød,bære ting osv,er vanskelig på grunn av smerter i fingrene som bøyer seg og håndledd !Rygg og nakke er veldig svai og har store smerter, og konstante hode smerter ! .
Huden min er Mykere enn "vanlig" hud og bløt(Ikke den elastiske huden.)og store BREDE og LANGE Strekkmerker over hele magen og man kan se blodårer osv igjennom(ikke sett noen med sånne som mine),bak knær,på armer osv og tynn hud.Leddene mine går bakover fra normal stilling til motsatt vei eks.knærne,fingrene ,tommel ,lillefinger ,Albuer,Tærene mine går helt bakover og sover med bøyde tær,for å hindre krampe.Tar jeg de forover som"vanlig"så får jeg (scenestrekk)krampe.Ødelagt mange sko, fordi jeg bøyer tærne for mye når jeg går !Her ser du bilde av det jeg kan.Kan du dette?
Klarer du allt dette,så er sjansen stor for at du også kan ha EDS,men få en spesialist til å se på deg,eller tips en som har plager.Ullevål sykehus og Sunnas sykehus har med EDS.Man kan også få informasjon og hjelp hos EDS foreningen HER, og en bloggside som heter EDS Norge HER .Jeg kunne vist ordentlige bilder av meg selv,men syns disse bildene viser bra nok. 
Problemene begynte da jeg ble gravid for 17 år siden.Fjerde mnd klarte jeg knapt å gå med 5 cm åpning mellom vært ben i bekken, og ble fullt sykemeldt , fikk fostervansforgiftning,styrt blødninger,høyt blodtrykk,anemi,og fikk veer i 7 mnd, men fikk stoppet den flere ganger,fødselen ble satt igang før termin tiden Jeg fødte en velskapt nydelig gutt etter to døgn med komplikasjoner.Kroppen min ble verre ,og etter omfattene undersøkelser og utredninger hos spesialister på Ullevål sykehus, fikk jeg diagnosen EDS. Hofter sklir ut av ledd,rygg,bekken,knær,ankler,Skuldre,fingre,tær,skjeven,nakke,håndledd. Ribbein har jeg knekt tre ganger bare å snu meg feil/ løfte skittentøysdunk,Underskjeven ut av ledd tre ganger...en gang med eple,tannpuss, og hos tannlegen,mister negler.Nakken ut av ledd flere ganger.Fikk benet kraftig ut av ledd for en mnd siden, og måtte ha hjelp,da jeg ikke klarte det selv.Har tatt flere MR og de viser nedslitt Nakke,Rygg og kronisk betennelse i kne nå.Jeg er konstant utmattet, sliten, søvnmangel,for jeg sliter med å holde allt på plass og smertene gjør at jeg ikke kan ligge,sitte,stå,gå for lenge da det sklir ut hver dag,men går stort sett på plass(MEN har også gode dager og nyter DE).Smertene føles ut som "Kraftig Influensa" muskelsmerter og de har jeg hele tiden. Jeg kjemper hver dag for å overleve.!Finnes ikke noen MEDISINER/ KUR for denne sykdommen.
